Stichting Duchenne Kids

Aanleiding

De bestuurders hebben de stichting opgericht omdat ze in hun directe omgeving gezinnen kennen waarin een of meerdere kinderen de ziekte van Duchenne –ook wel Duchenne spierdystrofie genoemd– hebben. Dit is een ernstige spierziekte, bij vrijwel alleen jongens, die de spieren aantast. De ziekte kent een progressief verloop. Dat wil zeggen dat klachten steeds heftiger worden. Om de levenskwaliteit van jongens met de ziekte van Duchenne op peil te houden, zijn therapieën en/of hulpmiddelen nodig die lang niet altijd (volledig) worden vergoed door verzekering of overheid. Denk aan het aanschaffen van een bepaald type kinderfiets of het verbouwen van een woning. Hier kunnen forse bedragen mee gemoeid zijn, die lang niet door alle ouders kunnen worden betaald.

Doel

De stichting wil kinderen en/of ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne of soortgelijke ziekten ondersteunen. Dat wil ze doen door geld in te zamelen dat aan deze gezinnen en/of kinderen kan worden gedoneerd. Ook wil de stichting met het geld goederen, middelen en diensten kopen die kunnen worden besteed ten bate van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Op deze manier kunnen kinderen met deze of een soortgelijke ziekte de zorg krijgen die ze nodig hebben, zonder dat hun ouders in financiële problemen komen.

Aanvraagformulier

De stichting heeft een bankrekeningnummer waarop giften kunnen worden gestort.

Gezinnen die kinderen hebben met de ziekte van Duchenne of een soortgelijke ziekte kunnen een beroep doen op (een deel van) het geld. Ouders die in aanmerking willen komen voor een tegemoetkoming in kosten die een relatie hebben met de ziekte van hun kind(eren), kunnen het aanvraagformulier indienen bij het bestuur van de stichting. Deze aanvraag bestaat op hoofdlijnen uit de volgende stappen:
- Een gemotiveerde en zo concreet mogelijke aanvraag indienen bij het stichtingsbestuur;
- Een doktersverklaring overleggen waaruit blijkt dat er sprake is van de ziekte van Duchenne of een soortgelijke ziekte;
- Inzage geven in de eigen financiële situatie door de meest recente belastingaangifte aan de penningmeester te laten zien.

Activiteiten

Stichting Duchenne Kids organiseert of initieert activiteiten die geld opleveren, denk aan sponsorlopen, fietstochten, aanvragen doen voor collectes, enzovoorts.

Bestuur

Voorzitter: Rosalie Wisse
Secretaris: Bennie Provoost
Penningmeester: Sander van de Vreede

De bestuurders van de stichting zijn gezamenlijk bevoegd en ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.

Documenten

2019
Jaarverslag 2019 Stichting Duchenne Kids
Financieel overzicht 2019 Stichting Duchenne Kids

2020
Jaarverslag 2020 Stichting Duchenne Kids
Financieel overzicht 2020 Stichting Duchenne Kids

2021
Jaarverslag 2021 Stichting Duchenne Kids
Financieel overzicht 2021 Stichting Duchenne Kids

2022
Jaarverslag 2022 Stichting Duchenne Kids
Financieel overzicht 2022 Stichting Duchenne Kids

2023
Jaarverslag 2023 Stichting Duchenne Kids
Financieel overzicht 2023 Stichting Duchenne Kids